ブログ【ジェイエイの部屋】

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zoom RSS 慢性関節リウマチ

<<   作成日時 : 2006/03/24 15:02   >>

ガッツ(がんばれ!) ブログ気持玉 10 / トラックバック 4 / コメント 10

このテーマで書くつもりはなかったのだけれど、
実はもう10年以上のベテラン。  (ん?表現が違う?)

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ プロローグ ・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・


この病気と闘い、共存を始めて10年以上の月日が流れた。
書き綴ることは限りなく多い。

少しずつとりとめもなく語ることになるけれど、
同じ痛みに苦しむ人たち、不安の日々を過ごす仲間たちに
ほんの小さな光を灯すことができたら。

そんな思いを込めて・・・

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

昨日は2ヶ月に1度の定期検査&診察の日。
症状によっては1ヶ月に1回、落ち着いているときは2ヶ月に1度の検診になる。

久しぶりにレントゲンを撮った。
自分の関節がどうなっているのか知りたかったから。
予想通り手首に関節らしき映像はなかった。
まるで溶岩のような骨の塊。
(レントゲン写真、写メ撮らせてもらえばよかったと後悔。アップできたのに。。。)

先生は静かに言った。
「手首はステージ4ですね。1〜4まであるんだけど一番ひどいのが4。
完全に全破壊されてる状態です」
「わっ、溶岩みたい。ステージ4て最大級?最高級?すご〜い!」 
笑顔の私に先生はとまどった。
だって手首が曲がらないのなんて10年前からだもの。
新しく担当になった先生は知らないでしょうけど、
関節が破壊されてることくらいわかってるって。

心配なのは最近時々痛んだ膝の関節。
前回の診察で水を抜いてもらったから楽にはなったけど。
それまでは左膝が腫れて左右の膝周りが2センチも違った。
痛みがひどいから毎日湿布。
もちろん膝は曲がらない。
そして水を抜いて潤滑油みたいなのを注入してもらったってわけ。
あ、これは痛かった。
水を抜く針を刺した途端、少し曲げていた膝がツーンと突っ張った。
「ギャ〜▲@□○■◎▼」と絶句したっけ。

で、膝の関節。
まだ骨の破壊までは至ってない。
軟骨はほとんどなくなって骨と骨の隙間がほとんどない。
「くっついちゃうと炎症が起きてなくても痛いですよ」と先生は脅す。
そんな脅しにはのらないよ。
今のところ大丈夫なんだから。


最もひどかったのは発症したときだった。
手首の痛みに始まり、膝、指、足・・・関節という関節が悲鳴をあげた。
病院で告げられた病名は「関節リウマチ」だった。

「なんで?リウマチっておばあちゃんの病気じゃないの?どうして私が!?」
受け入れることも認めることもできずに泣き叫んだ。

24時間襲い続ける痛み。
「腕切り落として〜!」
眠れない夜と闘っていた。

そして1ヶ月後には半寝たきり状態に。

娘ふたりを抱えての生活。
頼る母はいなかった。
頼る旦那はいなかった。
私が一家の大黒柱ってヤツだった。

車椅子に座る自分の映像に怯えていた日々。

コーヒーは朝娘が入れておいてくれた。
コーヒーカップが持てずに口にくわえたストローで飲んだ。
ベッドから起き上がれないからソファで寝た。
水道の蛇口がひねれない。
ドアのノブも回せなかったから室内のドアは閉めずにいた。
トイレではいつも泣いた。
  (P何とかおろすことはできたけど、あげることはできなかったから)
ペンを持つこともできなかった。
スプーンを駆使してご飯を食べた。
もちろん食事を作ることもできなかった。
壁をつたわなければ歩くこともできない。
肘をつかって這ってトイレまでたどり着くことも。

とめどなく浮かんでくるあの日のこと。

でも今、
私は仕事をもち、娘たちを育て、
ガーデニングを楽しみ、こうしてブログを書いている。

手首や膝は健常者と同じではないけれど、
一生薬を飲み続け、
一生病院通いもやめられないけど、
私はリウマチと仲良く共存している。

手首動かなくても、
握力5キロ以下で計測できないくらいでも、
ペットボトルも缶コーヒーも自分であけられないけど、
料理してるフライパンも片手で持てないけれど、

キーボードを打ってる私の手の障害に誰も気づかない。
人並み以上の速さで打つこともできる。
正座はできないけど和室やコタツじゃなければ
立ち振る舞いに不自然さは感じさせない。

慢性だから一生リウマチとは離れられない仲。
この先またいつ悪化して動けなくなる日がくるかわからないけど、
そのときは再び闘わなければならないけれど、
受け入れるしかない現実だから。

私はリウマチになったこと悔やまない。
人の痛みを少しだけわかることができたから。
友情と娘たちとの絆を人一倍感じることができたから。

私はあの日からタンポポになった。
踏まれてもくじけずに咲き続けるタンポポに。

☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆

「ええ話やなぁ・・・」(涙)

何だか書いているうちにのめりこんで
重くなってしまった。
これじゃまるで闘病記じゃん (^▽^;)
まるで私、悲劇のヒロイン =^-^=うふっ♪
こんなの書くつもりじゃなかったんだけどなぁ。

でも、こんな障害をもっている私なのに
誰からもいたわってもらえな〜い。
「母子家庭の障害者じゃぁ〜!いたわってくれ〜!」って叫んでも、
「じゃカラオケ行く?」てな感じ。
もちろん「行く行く♪」って答えるんだけど。

ご飯は人の倍食べるし、
平気で「ライス大盛りでっ」って言っちゃうし、
このキャラでいる限り同情はもらえそうもない(笑)

「あ〜生きてるって素晴らしい♪」


☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆

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わかるかなぁ?
こうして見てもよくわかんないかな? ...続きを見る
ジェイエイの部屋
2007/09/29 09:06
あのね・・・
先日の記事で「ちょっといろいろあって・・・」と書いたけど、 ...続きを見る
ジェイエイの部屋
2008/02/09 11:38
またやってしまった(*≧。≦*)
何度「またやっちゃった」のタイトルで記事を書いただろう。 ...続きを見る
ジェイエイの部屋
2009/09/12 23:01
痛い!
(((゚▽^*)~☆イテッ!! ...続きを見る
ジェイエイの部屋
2010/02/03 12:04

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コメント(10件)

内 容 ニックネーム/日時
ジェイエイさんは、優しくて心が強い方なんですね。
私なんかより、ずっと沢山辛い思いをして、沢山涙を流してきたのだと思います。
でも、全然辛さを感じさせない、楽しいブログ・・。
凄いなあ、かっこいいです。
変な表現ですけど(汗)
正直、病気の事って、ネットでは言わなければ分からない事ですよね。
辛さだって、悲しさだって、「同じ悩み」でないと分からないし・・・。
もっと、強くならないと!て思いました!!
ジェイエイさんみたく、かっこいい生き方したいです!!
しゃけ
2006/03/24 20:25
□しゃけさんへ□
ありがとう。しゃけさんの言葉、すっごく嬉しい♪「かっこいい生き方なんて言われるとテレちゃうなぁ〜」って、思いきりニヤついている私デス(^▽^)/
しゃけさ〜ん、辛い思いした分だけ優しくなれるし強くなれるよ。そして幸せになれる♪間違いないって!私がそう決めたんだから。(←これって人は自己チューと呼びます)
PS.あらためて・・・ありがとう。
ジェイエイ
2006/03/24 20:51
で、病院から帰ってきたら
さらに深刻な問題が・・・。
あひゃひゃ〜\(◎o◎)/!
優しくしてあげてください。

セナセナ
2006/03/27 17:32
□セナセナさんへ□
たぶん取引先の人であると思われるセナセナさん。優しくしてあげなきゃいけないのはパソコン壊してばかりの部長さんですか?それともリウマチの私ですか?
どう考えてもリウマチで障害のある私に優しくするのが世間の常識であると思われるのですが・・・
いたわってもらえないのはこのキャラのせいでしょうか?
ジェイエイ
2006/03/27 18:02
始めまして 自分も3才の時に若年性関節リウマチを発病していらい、現在も治療中です。宜しければ情報交換などしていきましょう。http://ip.tosp.co.jp/i.asp?I=mae 自分のHPです、他のリウマチサイトや仲間のHPもリンクしてありますので是非、拝見んして下さい。
ひろ
2006/04/25 06:57
□ひろさんへ□
はじめまして。いらっしゃいませ。コメントありがとうございます。
今、ひろさんのHP拝見してきました。同じようなお薬ですね。でも、前向きな姿勢に共感を覚えました。あらためてお邪魔しますが、こちらこそよろしくお願いします。
ジェイエイ
2006/04/25 12:54
ジェイエイさん、はじめまして。
私もリウマチになってからジェイエイさんと同じくらいの年月が過ぎ、昨年とうとう膝を人工関節にしました。おかげさまで経過も良く、時々お世話になっていた車椅子や杖がいらなくなりました。
手術をしたので治ったと思っておられる方もいますが、治ったわけではないので、あちこち痛みます。薬は手ばなせません。
ジェイエイさんのブログ、ウンウンわかるわかると頷きながら読まさせていただきました。これからもちょくちょくお邪魔させていただきますね。
心までリウマチにならいなように、お互い頑張りましょうね〜。
菜の花
2006/06/07 15:20
□菜の花さんへ□
はじめまして。いらっしゃいませ。
人工関節になさったのですか。お辛いですよね。
リウマチって目に見えるキズではないし、他の病気と比べて軽視されがちですけど、痛みや動けない苦しみは甚大ですものね。
私も一生薬は手放せない状態です。
きっと菜の花さんも苦しさと闘って、そして現実を受け止めてらっしゃるのですね。

>心までリウマチにならいなように・・・
って、いい言葉ですね。一時期は心までなっていましたもの。きっと菜の花さんもそんな経験がおありでしょう。

お互い前向きに頑張りましょうね。いつでも気軽に遊びにいらしてくださいね。そして気軽にコメントしてくださいね。
これを機会にこちらこそよろしくお願いします。
ジェイエイ
2006/06/07 16:02
リウマチを受け入れられたのは、まだここ2、3年かなぁ。
ネットや友の会を通して沢山のリウマチの方としりあいました。その話を健康な方にしたら、同病者同士で慰めあってたってしょうがないというようなことを言われました。でもそうじゃなんんですよね!私はこうしていろんな方と知り合い、お話をするようになってから皆さんからパワーをいただき、気持ちも前向きになることができました。
健康な人ならちょっとした何でもないことが出来なくてつらくなることあるけど、つらくてしょうがない時あるけど、時には泣けてきちゃうことだってあるけど、こうしてわかってくれる方たちがいるって私にとって力強いです。
テレビの健康番組で時々リウマチが取り上げられますが、偏見を持たずに正しい知識を広めてほしいですねー。入院中に隣の病室の方にリウマチってうつらないの?って言われた時は驚きでした(^^;)
菜の花
2006/06/08 13:46
□菜の花さんへ□
とってもよくわかります。菜の花さんのお気持ち。受け入れるのって時間がかかりますよね。受け入れることができた今だから、こうしてお話することができるんですけど。
>同病者同士で慰めあってたって〜とか、
>リウマチってうつらないの?〜なんて、
そんな言葉を受けるなんて考えられないわ。自分が病気になって初めてわかったことだけど、何気ない言葉が人をキズつけたりしてしまうってこと。
私も言われます。私の場合、見かけではわからないので(もちろん体調の良い場合)「それで障害者手帳もらうなんてズルい」って。そんな時には思いますよね。苦しみや痛みは他人ではわからないって。だからこそ、リウマチに負けないで生きていたいなって思います。それと逆に他の方からパワーや暖かな言葉をいただくことも多いですけど。
もしよかったら私の思いを綴った記事、読んでくださいね。暖かなコメントに泣いてしまいましたもの。
記事URL>http://ja.at.webry.info/200604/article_79.html
もしくは左欄のテーマ「健康」の中の「病気を抱えて思うこと・・・」
ジェイエイ
2006/06/08 17:39

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